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Um pai com deficiência?

 

O pai e a mãe são surdos de nascença. O casal conheceu-se num centro especializado. Os médicos aconselharam que não tivessem filhos porque existia o risco de que nascessem igualmente com problemas de audição. Agora Ema tem mais de um ano e ouve perfeitamente.

Quarta-feira, 25 de Janeiro de 2017

Embora ela oiça bem, a sua mãe não pode chamá-la pelo seu nome. Em vez disso, chama a sua atenção com as mãos. Uma linguagem gestual que Ema integra de forma natural. A sua mãe compra sistematicamente livros com som, que, por exemplo, têm uma tecla para fazer miar um gato ou ladrar um cão. Depois, ensina a Ema as palavras "gato" e "cão" em linguagem gestual. Julião, o filho de uns amigos da família que já tem treze anos, explica que ele "aprendeu a falar com gestos antes de  usar as palavras" porque os seus pais são surdos. Atualmente, combina as duas linguagens sem nenhuma dificuldade. Joana, outra menina, de dois anos, não deixa de se mexer. Para a sua mãe, Olívia, que anda numa cadeira de rodas após um acidente, a menina é "o melhor da sua vida". O francês Michel Massu tem várias deficiências e é um pai feliz de dois filhos. Para ajudar outros incapacitados a realizar o seu desejo de ser pais criou o Coletivo Deficiência e Autonomia (CHA, nas suas siglas em francês). O CHA ajuda-os a assumir dois desafios: viver com uma incapacidade e ser pais.

 

O direito a ser pais

Aproximadamente 6% da população portuguesa vive com alguma incapacidade* 

Quantos deles são pais? Seria impossível dizê-lo porque nenhum inquérito recolhe este tipo de informação. Esta evidente falta de dados revela a pouca atenção que o assunto recebe no nosso país. No entanto, hoje em dia o tema já não é tabu e organizam-se seminários e cursos de formação sobre paternidade e deficiência. A vontade de integração das pessoas com deficiência fê-los questionar, por exemplo, o seu direito ao trabalho ou o seu direito à acessibilidade e à cultura, porquê silenciar o seu direito a uma vida afetiva, sexual e paternal? Em 1994, as Nações Unidas incluíram na sua Carta o direito dos incapacitados a não serem privados da sua sexualidade e o seu direito a serem pais em pé de igualdade com outras pessoas.

Na prática, o  ambiente familiar e afetivo, assim como os profissionais da saúde, interferem no desejo  dos adultos com deficiência serem pais. Alega-se a sua incapacidade para assumir o papel de pais, diz-se que o seu desejo é irracional ou tende-se a protegê-los em demasia perante uma situação que se considera muito arriscada. Atualmente, tudo isto está a ser questionado. Associações como a APF (Associação de Paralíticos Franceses), médicos e psicólogos, lutam para que as pessoas com deficiência possam expressar o seu desejo de serem pais e, desse modo, discutir abertamente com eles as dificuldades que tal desejo poderia implicar. Só assim, poderão tomar uma decisão informada que tanto poderá ser a concretização de um sonho como a renúncia do mesmo.

Crianças com carências?

No Canadá criou-se um "banco" que faz empréstimos de material específico a pais com deficiência. Através do banco, podem pedir emprestado uma mesa muda-fraldas, um berço para viagens, etc. Apesar do que possa parecer, não é uma iniciativa insignificante. Ajudar a preparar o nascimento do filho para evitar que a mãe se sinta sobrecarregada, supõe um grande apoio, sempre que se faça sem condescendência. O bebé, que não teve outras experiências, acostuma-se sem dificuldade ao aparelho que permite colocá-lo na banheira ou deitá-lo no berço. Além disso, a criança aprende pouco a pouco os limites que deve aceitar para não complicar as tarefas dos seus pais.

 

Olívia explica como a Joana nunca sai a correr porque entende que a sua mãe, na cadeira de rodas, não conseguiria segui-la. Às vezes, a menina sobe ao sofá para brincar, para que, desse modo, a sua mãe participe nos jogos. Estas limitações supõem uma carência para a criança? Alex é tetraplégico e admite que não pode partilhar todas as atividades com os seus quatro filhos. Não pode, por exemplo, andar de bicicleta ou sair com eles para uma caminhada. Ainda pior, pelo menos para o observador externo, é não poder pegar neles ao colo e que tenham que ser as crianças que se aconcheguem junto dele. Mas Alex está convencido de que os seus filhos se lembrarão no futuro da "qualidade" do tempo que passaram juntos. Julião, que tem sete anos e uma mãe que  sofre esclerose múltipla, diz que "simplesmente se sente feliz de ter uma mãe". Com esta declaração infantil, Julião toca no que é essencial: o importante é assegurar um contexto afetivo equilibrado para as crianças.

 

Adultos e crianças que inventam

Enquanto cresce, a criança também começa a compreender a particularidade que caracteriza o seu pai ou a sua mãe. No entanto, não é insensível nem está protegido dos olhares dos outros, que podem ser de simpatia, ou de rejeição, quando este tipo de paternidade é olhada como "inconveniente". Às vezes, acusam-se estes pais de quererem compensar a sua deficiência com a paternidade. Noutras ocasiões, o pai ou a mãe sentem-se culpados de ter que impor ao seu filho a deficiência que têm à vista de toda a gente.

Contudo, as pessoas com deficiências têm as mesmas competências afetivas que os outros. Nem  mais nem menos. Normalmente, até desenvolvem outras capacidades por causa da sensibilidade ligada às suas diferenças. E, inclusive, demonstram  uma grande criatividade para  superar a sua deficiência. Aceitam a ajuda dos demais, mas  mantêm sempre a sua independência para não se sentirem deslocados do seu papel. Beatriz era muito reticente  em ser avó mas agora ajuda a Mariana, a sua filha invisual, a cuidar do seu bebé e reconhece ter descoberto capacidades que não suspeitava na sua filha. Tomás, também invisual, surpreende todos. Partilha os videojogos com os seus filhos graças a um software adaptado e iniciou-se na equitação, a paixão da sua filha.

A criança, por sua vez, ajuda os pais a assumir a deficiência e demonstra, frequentemente, maior autonomia que as outras crianças. Por exemplo, o caso duma menina que se coloca de costas de maneira espontânea para permitir que a mãe pegue nela com maior facilidade. Ou, uma outra, que aprendeu sozinha a dobrar a cadeira de rodas da sua mãe.

Os pais devem falar da sua deficiência com a criança, como no caso da adoção ou de qualquer outro aspeto da vida. Assim, a criança criará as suas próprias referências. Normalmente, as crianças com irmãos que têm alguma deficiência psíquica ou física contam como é enriquecedor ter alguém assim na família, pois isso contribui para desenvolver uma certa sensibilidade para com os outros.  O testemunho de filhos de pais com deficiência aponta nessa direção. Um pai deficiente pode ser tão bom ou mau pai como qualquer outro pai. A verdade é que ser pai é um processo que se aprende com o decorrer do tempo, em todas as circunstâncias. 

 

*INE, 2001 https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_indicadores&indOcorr...

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